PENDOPOSATU.ID, KOTA BATU – Dalam rangka memperingati Hari CML (Chronic Myeloid Leukemia) yang jatuh setiap tanggal 22 September 2024. Himpunan Masyarakat Peduli ELGEKA dan GIST menggelar pertemuan nasional 2024 yang diselenggarakan di Kusuma Agrowisata Resort & Convention, Jalan Abdul Gani Atas Po Box 36 Kota Batu
Perhelatan yang berlangsung selama dua hari yakni Jumat hingga Minggu, 20 – 22 September 2024 ini mengusung tema Kepedulian dan Kesetaraan Akses Untuk Diagnosis, Dukungan dan Pengobatan bagi Sesama yang Terdampak CML.
Ketua Umum ELGEKA Indonesia Mahiruddin Achmad mengatakan bahwa selain memperingati CML Day. Acara ini juga sebagai wadah untuk memberikan wawasan serta dukungan kepada penyintas CML dan GIST terkait kepatuhan terhadap obat serta mengedukasi untuk menjadi survivor yang baik.
“Organisasi kami ini adalah organisasi bagi para penyintas CML atau dikenal dengan LGK (Leukimia Granulositik Kronik) yaitu jenis kanker darah yang memproduksi leukosit mencapai lebih dari 100.000/ul yang disebabkan karena ketidaknormalan gen kromosom. Ditandai dengan adanya kromosom philadephia akibat translokasi kromosom 9 ke 22 sehingga terbentuk gen BCR-ABL.” terangnya
“Jenis kanker ini merupakan kanker ganas dan mematikan bagi pasien jika tidak ditangani dengan baik dan tepat,” kata Mahiruddin.
Sedangkan GIST yakni tumor stroma gastrointestinal yaitu jenis tumor langka yang berasal dari pencernaan. “Penyebab dari GIST ini adalah adanya ketidaknormalan enzim tyrosine kinase yaitu enzim yang bertanggungjawab pada pengembangan atau pembelahan sel,” jelasnya.
Dikatakan Mahiruddin, komunitas yang dipimpin menjadi menjadi satu organisasi antara penyintas CML maupun GIST lantaran pasien mengonsumsi obat yang sama.
“Organisasi yang kami beri nama Himpunan Masyarakat Peduli ELGEKA ini berdiri sudah sejak Juni tahun 2006 merupakan satu wadah atau komunitas bagi para pasien CML maupun GIST serta bagi para pendamping maupun pemerhati penyakit ini. Kami hadir untuk memberikan semangat, dukungan dan saling menguatkan kepada para penyintas CML dan GIST serta memberikan pengetahuan bagi seseorang yang baru didiagnosa penyakit ganas tersebut,” beber Mahiruddin.
Menurutnya, kemajuan dan pengembangan pengobatan serta perawatan telah mengubah kehidupan pasien CML maupun GIST menjadi lebih baik.
“Jika diobati dengan tata laksana yang baik, maka akan memiliki kesempatan hidup yang normal dan lama. Namun, ada beberapa tantangan besar yang dihadapi pasien. Bervariasi dari satu wilayah ke wilayah lainnya,” jelasnya.
Ia menyebutkan tantangan itu diantaranya, akses terhadap terapi kurang merata, tidak adanya jaminan ketersediaan obat di seluruh wilayah rumah sakit di Indonesia, kurangnya diagnostik yang berkualitas tinggi, tenaga kesehatan yang tidak merata serta layanan kesehatan yang belum merata dan pengetahuan yang belum terlalu banyak mengenai penyakit ini.
“Selain itu, kurangnya edukasi dan penyebaran edukasi mengenai pelaksanaan terapi, bagaimana memonitor pelaksanaan obat secara rutin melalui pemeriksaan BCR-ABL dengan menggunakan metode PCR yang belum tercover BPJS, sehingga menyebabkan pengobatan berjalan dengan tidak efektif dan kualitas hidup menjadi menurun,” terang Mahiruddin.
Lalu, dirinya menyampaikan jika jumlah dari para survivor CML maupun GIST sekitar 2.000 orang yang tersebar di seluruh wilayah Indonesia seperti ELGEKA Jakarta, Purwokerto, Semarang, Solo, Yogyakarta, Malang, Medan, Sumatra Barat, Sulawesi Selatan, Manado hingga Papua.
“Maka, diperlukan adanya pertemuan secara nasional untuk anggota ELGEKA di seluruh wilayah tersebut untuk saling bersilaturahmi, diskusi, berbagi pengalaman, informasi dan kondisi masing-masing wilayah, sehingga menjadi semakin kuat dan tidak ada satu anggota yang tertinggal untuk mengetahui dasar pengobatan CML maupun GIST. Dan dari sini bersama-sama bisa survive,” tutur Mahiruddin.
Acara ini merupakan agenda tahunan yang diadakan setiap tanggal 20 September, dimana sudah diadakan beberapa kali.
“Untuk tahun 2010 hingga 2013 diselenggarakan di Jakarta. Kemudian tahun 2014 diadakan di Malang, tahun 2015 di Bandung. Dan pada tahun 2016 dilaksanakan Rakernas (Rapat Kerja Nasional) ELGEKA Pusat,” jelas Mahiruddin.
Lalu, tahun 2017 diselenggarakan di Jogjakarta, tahun 2018 di Bogor, tahun 2019 diadakan di Semarang. “Untuk tahun 2020 hingga 2022 tidak ada kegiatan karena adanya pandemi Covid-19. Baru tahun 2023 diadakan kembali di Purwokerto dan tahun 2024 digelar di Batu,” katanya.
Sebagai penambah edukasi, rangkaian kegiatan diisi dengan seminar yang disampaikan oleh Dr. dr. Shinta Oktya Wardhani, Sp.PD, KHOM, FINASIM yang memberikan materi tentang Semangat Capai Target Terapi dan seminar kedua dengan narasumber dr. Djoko Heri Hermanto, Sp. PD, KHOM, FINASIM dengan materi Kekuatan dari Kepatuhan dan Menjadi Survivor yang Baik dan Berkualitas.
Gelaran Temu Nasional Himpunan Masyarakat Peduli ELGEKA dan GIST Indonesia 2024 ini dihadiri 106 peserta baik pasien maupun pendamping yang berasal dari 6 wilayah ELGEKA yaitu Jakarta, Surabaya, Purwokerto, Yogyakarta, Semarang dan Malang.
Penulis : Yani
Editor : Dadang D
